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16 avril 2008 3 16 /04 /avril /2008 11:15

un petit article pour parler de lou.
lou est un petit bonhomme que j'ai vu pour la première fois à la télé hier soir.
voila à quoi correspond sa maladie.

Il nous a pas fallu plus de trois semaines après ta naissance pour comprendre que quelque chose n'allait pas.
Il faudra trois mois pour qu'enfin tombe le résultat d'un énième examen, une résonance magnétique :
"Votre fils est atteint du syndrome de dysplasie septo-optique. C'est une malformation congénitale très rare, 1 cas sur dix millions. ...une maladie orpheline.
Je vous explique : votre fils est aveugle. "
(On s'en doutait).
"Il n'a pas les nerfs optiques atrophiés et pas de septum... "
(De quoi ?)
"De septum : c'est une membrane qui sépare les deux hémisphères du cerveau. "
(Et ça sert à quoi ?)
"On ne le sait pas encore. Des enfants naissent sans septum et ont une vie tout à fait normale, mais il y a par contre des cas d'handicaps mentaux plus ou moins sévères."
(...Merci la vie).
"Ah oui, j'oubliais, on a aussi une explication quant au fait qu'il ait toujours soif : Lou a une hypophyse sous développée. C'est fréquent avec ce syndrome."
(Pardon ?)
"C'est une glande à l'arrière du cerveau qui régule tout le système hormonal. Dans le cas de Lou, il ne retient pas l'eau, mais cela se compense par la prise régulière de médicaments."
(putain de vie).

je met un petit article que j'ai copié sur son site et du coup je l'ai mis dans mes favoris.
Chacun juge bon de le suivre ou pas sur son blog. cliquez sur le lien.
http://www.a-lou.com/

Là où je me marre (quoique des fois ça m'énerve et qu'alors je peux piquer de ces colères!), c'est que mon papa et ma maman, y ont toujours pas trouvé le mode d'emploi complet pour communiquer avec moi.
Bon, O.K., chui pas simple...

Le problème voyez-vous, c'est que je perçois la vie comme vous percevez un rêve ...ou un cauchemar. J'voudrais bien contrôler le scénario, mais les choses ne se passent pas toujours (voire rarement) comme je veux. Ma cécité ne me donne pas les mêmes références que vous.
Et puis, il y a ce grain de sable dans ma tête qui fait que les rouages grippent. Je ne conceptualise pas facilement les choses.
Par conséquent, allez m'expliquer que je ne peux pas aller m'asseoir dans l'herbe du jardin parce qu'il pleut ! Papa n'a qu'à arrêter la pluie de la même manière qu'il arrête ou remet un CD, pardi !
Bref, parfois, j'trouve mes parents nuls et je le leurs fait savoir par tous les moyens à ma disposition.

6. mon monde a moi,
bonne lecture

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Published by riton5012
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